INFORMAZIONI SULLO STUDIO
Gentilissim*
Siamo ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità.
Stiamo conducendo una ricerca sulle condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari delle persone transgender adulte domiciliate in Italia.
Le informazioni raccolte avranno una grande rilevanza sanitaria e potranno contribuire a migliorare l’efficienza e la qualità dei servizi sanitari dedicati alle persone transgender, sia in termini di medicina generale che specialistica.
Abbiamo, dunque, bisogno della sua collaborazione nella compilazione del questionario.
Il questionario è articolato in 2 moduli. Il tempo richiesto per la compilazione di ciascun modulo è di circa 10 minuti.
Il Modulo 1, compilato autonomamente, prevede una serie di domande che riguardano aspetti anagrafici, stili di vita, stato di salute, qualità della vita ed eventuale percorso di affermazione di genere. In particolare, le domande relative agli aspetti socio-anagrafici sono poste unicamente al fine di valutare se la popolazione partecipante allo studio è rappresentativa di quella generale (per esempio in termini di età, distribuzione geografica, scolarità, ecc.). Per compilare il Modulo 1 è necessario inserire il codice alfanumerico che le è stato consegnato.
Dopo aver completato il Modulo 1 potrà decidere di fermarsi oppure di compilare il Modulo 2.
Il Modulo 2 prevede domande più specifiche sulle eventuali malattie presenti, farmaci assunti e percorso di affermazione di genere (qualora intrapreso). Pertanto sarà compilato con il supporto di specialisti endocrinologi attraverso un’intervista telefonica o in presenza. A tal fine, le verrà chiesta la disponibilità a contattare telefonicamente i centri clinici coinvolti nello studio o a recarvisi personalmente. Al momento della compilazione, dovrà fornire il codice alfanumerico assegnatogli per la compilazione del Modulo 1 in modo che il medico possa inserire le informazioni richieste in associazione a quanto da lei già dichiarato nel Modulo 1.
Per aiutarci la preghiamo di osservare le seguenti indicazioni per la compilazione del Modulo 1:
- legga con attenzione ogni singolo quesito e risponda cliccando sul riquadro corrispondente alla risposta che ha scelto;
- ove non precisato diversamente è necessario fornire una sola risposta;
- utilizzi le modalità di risposta “altro” solo se non riesce a collocarsi tra le risposte previste;
- perché il MODULO 1 sia salvato correttamente è necessario arrivare alla fine del questionario.
INFORMAZIONI PRIVACY AI FINI DELLA PARTECIPAZIONE ALLO STUDIO OSSERVAZIONALE
“Analisi dello stato di salute della popolazione transgender adulta in Italia” (Aggiornate ai sensi del Regolamento UE 2016/679 e del Codice Privacy, così come novellato dal D. Lgs. 101/2018)
L’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ con sede legale in viale Regina Elena n. 299 – 00161 Roma, C.F. 80211730587 - Partita I.V.A. 03657731000 (in seguito “ISS”) in qualità di Titolare del trattamento nell’ambito dell’indagine conoscitiva “Analisi dello stato di salute della popolazione transgender adulta in Italia” informano ai sensi dell’art. 13 Regolamento UE n. 679/2016 (in seguito “GDPR”) e del Codice Privacy, così come novellato dal D. Lgs. 101/2018, che i dati personali saranno trattati con le modalità e per le finalità seguenti:
- Finalità e Base Giuridica del Trattamento
I dati personali saranno raccolti per mezzo di un questionario anonimo, composto da due moduli, presente sul portale informativo giuridico sanitario Infotrans (www.infotrans.it) e arriveranno all’ISS in forma aggregata. I dati raccolti a mezzo questionario saranno trattati esclusivamente per finalità di studio e ricerca scientifica correlata alla definizione dello stato di salute della popolazione transgender adulta in Italia. La Base Giuridica del trattamento dei dati personali di cui al punto n. 2 delle seguenti informazioni privacy si rinviene nell’art. 9, par. 2, lett. a) GDPR, in quanto “l’interessato ha prestato il proprio consenso esplicito al trattamento di tali dati personali per una o più finalità specifiche (…)”.
- Modalità di Trattamento
Il trattamento dei dati personali è realizzato per mezzo delle operazioni indicate all’art. 4, par. 1, n. 2 GDPR e più precisamente: raccolta, registrazione, organizzazione, conservazione, consultazione, elaborazione, modificazione, selezione, estrazione, raffronto, utilizzo, interconnessione, blocco, comunicazione, cancellazione e distruzione dei dati. I dati sono trattati dall’ISS solo con modalità, strumenti e procedure informatiche e manuali cartacee, strettamente necessarie per realizzare le finalità descritte al punto n. 1.
Lo studio osservazionale è composto da n. 2 moduli:
Modulo 1, l’utente a seguito dell’assegnazione di un codice alfanumerico potrà accedere alla piattaforma per compilare il questionario anonimo (non verranno richieste informazioni di tipo personali o direttamente riconducibili all’identità del soggetto partecipante;
Modulo 2, qualora il partecipante voglia procedere con la fase 2 dello studio potrà esprimere il consenso in calce al presente documento, selezionando inoltre la modalità di svolgimento dell’intervista tra telefonica, ovvero di persona con il professionista del centro clinico di riferimento. Si precisa che anche la fase 2 dello studio è progettata in modo tale da garantire l’anonimato del soggetto partecipante mediante il solo utilizzo del codice alfanumerico assegnato. Le informazioni raccolte potranno essere divulgate e/o comunicate attraverso pubblicazioni scientifiche, studi statistici, convegni scientifici, ecc., previa totale anonimizzazione e comunque esclusivamente in forma aggregata. L’ISS predispone misure di sicurezza fisiche, tecniche e organizzative ai sensi dell’art. 32 GDPR per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati (Data Breach).
- Periodo di Conservazione
I dati personali verranno conservati per un periodo congeniale alla realizzazione delle finalità di studio e ricerca scientifica di cui allo studio osservazionale. L’ISS, previa totale anonimizzazione, può conservare illimitatamente le informazioni reperite a mezzo questionario a fini di studio e di ricerca, in quanto il dato anonimo, non più riconducibile all’interessato nemmeno in via indiretta, non può ritenersi più dato personale e quindi soggetto alla disciplina di cui al GDPR e al Codice Privacy.
- Accesso ai dati personali
I dati potranno essere accessibili per le finalità di cui al punto n. 1 dai soli referenti ISS coinvolti nell’ambito dello studio osservazionale “Analisi dello stato di salute della popolazione transgender adulta in Italia”, nonché dai professionisti endocrinologi dei centri clinici partecipanti che svolgeranno l’intervista telefonica, ovvero l’intervista frontale, qualora l’utente decida di proseguire lo studio con il completamento del modulo 2.
- Diritti dell’interessato
Il proprietario dei dati personali, nella sua qualità di interessato, dispone dei diritti di cui all’art. 15 GDPR e ss., più precisamente diritto di accesso, diritto di rettifica, diritto alla cancellazione, diritto di limitazione di trattamento, diritto alla portabilità dei dati, diritto di opposizione, nonché il diritto di proporre reclamo all’Autorità Garante (art. 77 GDPR e 141 Codice Privacy, così come novellato dal D. Lgs. 101/2018). L’interessato ha diritto a revocare il proprio consenso, precedentemente prestato, in ogni momento e con la facilità con cui lo ha conferito, ai sensi dell’art. 17, par.1, lett. b) GDPR, senza compromettere l’assistenza medica futura. Tuttavia, tale revoca non pregiudica la liceità del trattamento svolto sulla base del consenso precedentemente prestato e avrà come unico effetto la cessazione del trattamento dei dati personali dell’interessato per il futuro.
- Modalità di esercizio dei diritti
Il soggetto interessato potrà in qualsiasi momento esercitare i diritti inviando apposita comunicazione agli indirizzi PEC dei Contitolari:
L’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ con sede legale in viale Regina Elena n. 299 – 00161 Roma protocollo.centrale@pec.iss.it
- Identità e dati di contatto del:
Titolare del trattamento – ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ, in persona del Presidente: Professor Silvio Brusaferro, E-mail: presidenza@iss.it, PEC: protocollo.centrale@pec.iss.it Tel.: 06 4990 1
DPO (RPD) – SCUDO PRIVACY S.r.l., in persona del Legale Rappresentante: Dott. Carlo Villanacci, E-mail: responsabile.protezionedati@iss.it, PEC: protocollo.centrale@pec.iss.it
Per eventuali ulteriori informazioni contattaci all'indirizzo mail: info@infotrans.it
CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI
AI FINI DELLA PARTECIPAZIONE ALL'INDAGINE CONOSCITIVA
"Analisi dello stato di salute della popolazione transgender adulta in Italia"
